Valentina Solari, madre di Nicola in stato vegetativo: “L’unico modo per lui è l’amore”

Valentina Solari, 60 anni, vive ogni giorno con il figlio Nicola, in stato vegetativo da sei anni. Dopo un grave incidente del 2020, il ragazzo, allora di 22 anni, ha perso la capacità di rispondere agli stimoli e vive in una condizione di profonda sofferenza. Valentina ha lasciato il lavoro per dedicarsi interamente alla sua assistenza, diventando una caregiver al cento per cento. “Mi basta un suo sguardo, lotto per la sua dignità”, dice con voce stanca ma determinata.

La scelta di portare a casa il figlio

Valentina ha scelto di portare Nicola a casa, non in un istituto. “Non lo avrei mai lasciato in una struttura di lunga degenza. Lì sarebbe diventato soltanto un numero”, spiega. A casa, il figlio è trattato come un principe, con tutti i dispositivi medici necessari per la sua sopravvivenza. La stanza, a Porto Santo Stefano, è diventata un microcosmo di amore e dedizione. Sul muro sono attaccate foto di Nicola nel pieno della sua vita, ricordi di momenti felici con le sorelle. “In questa casa è bandita la parola ‘istituto’. L’unica parola che vogliamo sentire è amore”, scrive Valentina. Valentina non chiede che qualcuno le restituisca la vita di prima. Chiede soltanto che chi sceglie di assistere un caro a casa non venga abbandonato dalle istituzioni. “Se il sistema sanitario ci permette di curare questi ragazzi a casa, dobbiamo garantire loro la stessa qualità di vita che avrebbero in una struttura. Dobbiamo garantire loro dignità”, dice con voce ferma.

Un corpo martoriato e un’anima logorata

Nicola ha subito interventi neurochirurgici per ridurre la pressione intracranica, tra cui la rimozione di due porzioni della teca cranica. Valentina ricorda con dolore come i medici le hanno ripetuto che il figlio non ce l’avrebbe fatta. Ma lui è rimasto attaccato alla vita. Ora, però, ogni gesto ordinario è diventato una procedura: cambiare posizione, controllare la pelle, prevenire le piaghe da decubito. Il corpo di Nicola porta i segni di anni di immobilità e sofferenza.

Ora mi sono provata umanamente a un punto tale che mi dà fastidio persino fargli un’iniezione di eparina. Perché vedo quanto è martoriato. La madre non chiede che qualcuno le restituisca la vita di prima. Chiede soltanto che chi sceglie di assistere un caro a casa non venga abbandonato dalle istituzioni. Valentina non parla soltanto di suo figlio. Parla delle migliaia di famiglie che ogni giorno assistono a casa persone con disabilità gravissime senza strumenti, risorse e sostegno sufficienti. Perché riportare un figlio a casa significa diventare madre, assistente, infermiera, organizzatrice e interprete di ogni sintomo. Significa essere sempre presenti. Anche di notte.

“Le uniche due ore in cui riesco a respirare sono quelle in cui viene una persona formata per assisterlo”, racconta. Due ore. Il resto appartiene a Nicola. Valentina si gira verso il letto, torna a guardare Nicola. E aspetta il suo prossimo sì. Un sì che, per lei, è l’unica certezza in un mondo di sofferenza e lotta. Un sì che, per lei, è la sua ragione di vivere.