Il Consiglio ha approvato all’unanimità il Regolamento “Norme per il funzionamento del Registro Tumori della Regione Piemonte”. Si tratta di un aggiornamento al testo entrato in vigore nel 2016, necessario a seguito dalla nuova normativa europea in materia di dati personali che prevede un funzionamento più dettagliato rispetto alla sicurezza nella raccolta e trasmissione dei dati dei pazienti affetti da tumore.
Il registro tumori è un sistema attivo di raccolta sistematica di dati personali anagrafici e sanitari dei casi di tumore, realizzato ai fini di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico, nonché di elaborazione delle informazioni epidemiologiche e statistiche a supporto delle attività di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria. Il registro è finalizzato a produrre misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, età, genere ed ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica; svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici, anche in collaborazione con altri enti e strutture regionali, nazionali e internazionali di ricerca scientifica. Ha infine lo scopo di monitorare e valutare i dati relativi all’appropriatezza e qualità dei servizi diagnostici terapeutici, alla sopravvivenza del pazienti affetti da cancro. Il Titolare del trattamento dei dati personali contenuti nel Registro Tumori è l’Azienda ospedaliera universitaria città della Salute e delle Scienze di Torino, presso cui è istituito il Registro.
«Il Registro tumori è una delle tante partite che, al nostro insediamento, erano ferme e che dopo tanto lavoro, portato avanti anche negli anni della pandemia, ora abbiamo sbloccato. Con l’approvazione oggi in Consiglio regionale questa Amministrazione chiude una vicenda decennale: è dal 2012 che la Regione non aveva un Regolamento per l’accesso e il trattamento dei dati, indispensabile per la gestione del registro dei tumori per quanto attiene al rispetto della privacy. Nel 2019, appena insediati, ce ne siamo occupati e, anche durante gli anni della pandemia abbiamo lavorato per arrivare a una forma condivisa che è stata oggi approvata a Palazzo Lascaris, a riprova che questa amministrazione, pur nelle difficoltà degli ultimi anni segnati dall’emergenza pandemica, si è fatta carico di ritardi del passato e sta risolvendo, con impegno e buon senso, questioni che erano bloccate da anni». Così il presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio, commenta l’approvazione, all’unanimità, da parte del Consiglio regionale, del nuovo Regolamento del Registro tumori della Regione Piemonte.
«Ringrazio il Consiglio regionale che, all’unanimità, ha approvato l’aggiornamento del Regolamento – osserva l’assessore regionale alla Sanità del Piemonte, Luigi Genesio Icardi -, recependo la proposta di modifica messa a punto dalla nuova Rete oncologica della Regione Piemonte e dall’Assessorato alla Sanità. La Regione ha l’obbligo di tutelare i dati sanitari da rischi di distruzione o perdita anche accidentale, di accesso non autorizzato di trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta. Una materia complessa, in continua evoluzione e che richiede il massimo dell’attenzione».
