ASTI – “Storia di una Bimba felice” fa tappa ad Asti per una serata di presentazione del progetto di sensibilizzazione sulla Leucodistrofia Metacromatica, che si terrà martedì 26 marzo alle ore 21 in via Matteo Prandone 8.
La MLD è una rara malattia genetica classificata come incurabile fino a poco tempo fa. Nel 2021 la ricerca scientifica, per merito della Fondazione Telethon, ha messo a punto una cura risolutiva al 100%. Essendo tuttavia particolarmente invasiva, è necessario che la patologia venga diagnosticata nel periodo asintomatico, di conseguenza è necessario lo screening neonatale in modo da poter agire tempestivamente in caso di positività.
Nel corso della serata l’argomento sarà esposto da due genitori di bambini che hanno purtroppo contratto la malattia: il papà di Elettra, ideatore del progetto “Storia di una Bimba felice”, e la mamma di Sofia, fondatrice dell’associazione “Voa Voa”, che da anni si dedica al supporto dei bambini affetti da patologie rare e ai loro famigliari.
Dice il papà di Elettra: “Un sentito ringraziamento per la collaborazione all’Apri (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) delegazione di Asti, e al Centro Servizi Volontariato di Asti e Alessandria”.
Ingresso libero.
Per informazioni: eventi@bimbafelice.org
