ASTI – Questa mattina nei locali di Astiss si è tenuta la conferenza stampa organizzata dalla Fondazione Telethon per presentare il programma delle manifestazioni e dei banchetti Telethon 2023 ad Asti e in provincia, nell’ambito della raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, che si svolgerà in occasione della maratona televisiva Telethon, in onda sulle reti Rai dal 10 a 17 dicembre.
Gli eventi ravviveranno Asti e provincia durante l’intero mese di dicembre.
A prendere la parola sono stati il Coordinatore provinciale Telethon Renato Dutto, la Vice Coordinatrice Cesarina Perrone, l’assessore comunale della Città di Asti ai Servizi Sociali, Volontariato e Sanità, Eleonora Zollo, e l’assessore all’Istruzione Loretta Bologna. Oltre al sindaco e presidente della Provincia di Asti, Maurizio Rasero, erano presenti i rappresentanti delle associazioni e i volontari aderenti alla raccolta fondi Telethon e 2023.
Le malattie genetiche rare
Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute. I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% si manifestano nei primi 5 anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana. Spesso sono sindromi che colpiscono più organi.
“Quasi sempre sono nemiche terribili, che creano problemi e sofferenza enormi al malato e ai familiari che lo assistono. Ecco perché vogliamo combatterle con tutte le nostre forze”, ha detto Renato Dutto.
Numeri e successi di Telethon
Dal 1990, Telethon ha finanziato 2.960 progetti in diversi ambiti della ricerca su 630 malattie genetiche, con un investimento diretto di 660,3 milioni di euro, per 1.720 ricercatori finanziati, la pubblicazione di 15.195 articoli scientifici e soprattutto la cura definitiva di 18 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza, prima incurabile, l’Ada-Scid, e il trattamento con la terapia genica di 138 pazienti.
Grazie a Fondazione Telethon è stata infatti resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, destinata al trattamento dell’Ada-Scid, immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche, quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata.
Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta. Per rispondere all’appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile.
“Giorno dopo giorno, in 33 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi: malattie sconosciute che adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti e ne andiamo fieri, ma siamo solo all’inizio”, ha concluso Dutto.
Eleonora Zollo: “Ringrazio tutte le Associazioni, tutti i volontari e tutte le istituzioni che sostengono la ricerca. Dobbiamo fare una grande rete. E portare queste iniziative nelle scuole è fondamentale”.
La sua mamma, Cesarina Perrone, ha aggiunto: “Anch’io ringrazio tutte le associazioni e tutti i volontari. Siamo una bella famiglia e crediamo tutti nella ricerca. Una ricerca che ha dato un nome alla patologia di mia figlia Eleonora. Ringrazio Telethon, perché sapere cos’ha il proprio figlio è già un aiuto importante per i medici. E poi, nella quotidianità, si sa di poter essere seguiti, di non essere lasciati soli. Ovviamente sarebbe bello trovare una cura per tutte le patologie genetiche rare. Continueremo a impegnarci e a spenderci affinché tanti bambini possano grazie alla scienza crescere sani”.
Loretta Bologna: “Lavorare con Eleonora per me è un onore, è l’esperienza più bella e arricchente di questi ultimi sei anni, perché lei sa riportarci sempre coi piedi per terra. Come da lei affermato, è importante avvicinarsi ai giovani, che ho scoperto essere molto attenti e partecipi su queste tematiche”.
Gli appuntamenti ad Asti
Dal 1° al 22 dicembre
Ore 9-13: in via Giuseppe Cecchin 16, alla Scuola Primaria a cura della referente, professoressa Silvana Francese
Ore 9-13 in via Dell’Arazzeria 6, al Liceo Scientifico a cura della referente, professoressa Laura Resta
Ore 9-12: in corso Alfieri 367, al Liceo Classico V. Alfieri banchetto Casa Telethon a cura della referente, professoressa Maria Rosa Poggio
Ore 9-18 in corso Casale 314, alla scuola di danza My Day Academy, banchetto Casa Telefhon a cura di Gigliola e Sandra Scala
Ore 8-19: in corso Alfieri 277, presso lo Showroom Amaranto banchetto Casa Telethon
Ore 9-13 in via Lamarmora 52, alla scuola dell’infanzia Babylandia, banchetto Casa Telethon a cura della referente Cristina Ferrero
Domenica 10 dicembre
Ore 10-19: in corso Alfieri 267, banchetto Casa Telethon, a cura del Gruppo Giovani Astigiani Telethon-Uildm
Ore 10: in corso Dante Alighieri 188, al Teatro Lumière, alle Premiazioni delle società tamburellistiche Fipt di Asti e Alessandria, banchetto Casa Telethon a cura del referente Mimmo Basso, presidente Fipt
Ore 16: in via Roero 53, sede del 111° Club Frecce Tricolori Astigiano, durante l’incontro degli Auguri, banchetto Casa Telethon, a cura del referente Lorenzo Gazza, presidente del Club
Sabato 16 dicembre
Ore 10-19: in corso Alfieri 267, banchetto Casa Telethon a cura del Gruppo Giovani Astigiani Telethon-Uildm
Ore 10-19: in corso Casale 319, al centro commerciale Nuovo Borgo, banchetto Casa Telethon a cura del Gruppo Giovani Astigiani Telethon-Uildm
Ore 14,30: in via Pietro Chiesa 20, al Circolo Way Assauto, Torneo di Burraco con banchetto Casa Telethon, a cura degli Amici del Burraco, referente Pietro Giattino.
Dolci e tanto altro
Ai banchetti Telethon si possono acquistare dolci regali: dal Cuore di cioccolato di 15 euro (fondente, bianco o al latte) realizzato da Caffarel per Fondazione Telethon, ai panettoni Maina da 10 euro. Poi ci sono il set di tazzine e tanto altro.
Tutti i dettagli su https://www.telethon.it/