Il 26 marzo ad Asti si presenta il progetto “Storia di una Bimba felice” – Dentro la notizia

ASTI – “Storia di una Bimba felice” fa tappaad Astiper una serata dipresentazione del progetto di sensibilizzazione sulla Leucodistrofia Metacromatica,che si terràmartedì 26 marzo alle ore 21 in via Matteo Prandone 8.LaMLD è una rara malattia genetica classificata come incurabilefino a poco tempo fa.Nel 2021 la ricerca scientifica, per merito della Fondazione Telethon, ha messo a puntouna cura risolutiva al 100%.Essendo tuttaviaparticolarmente invasiva,è necessario che la patologia venga diagnosticata nel periodo asintomatico,di conseguenza è necessario lo screening neonatale in modo da poter agire tempestivamente in caso di positività.Nel corso della serata l’argomento sarà espostoda due genitori di bambini che hanno purtroppo contratto la malattia: il papà di Elettra, ideatore del progetto “Storia di una Bimba felice”, e la mamma di Sofia, fondatrice dell’associazione “Voa Voa”,che da anni si dedica al supporto dei bambini affetti da patologie rare e ai loro famigliari.Dice il papà di Elettra: “Un sentito ringraziamento per la collaborazione all’Apri (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) delegazione di Asti, e al Centro Servizi Volontariato di Asti e Alessandria”.Ingresso libero.Per informazioni: eventi@bimbafelice.org