Il 28 febbraio è la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare e le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “Percorsi rari insieme”.
Le “malattie rare” spesso sono difficili da diagnosticare, prive di terapie specifiche oppure molto costose e con una presa in carico sovente frammentaria e disomogenea nella stessa regione.
L’emergenza sanitaria in corso ha accentuato le criticità in cui vivono solitamente le persone con malattia rara, aumentando in molti casi la percezione di solitudine, disorientamento ed abbandono.
L’evento “Percorsi rari insieme” si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui è fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.
Si svolgerà online, mercoledì 24 febbraio, dalle 16 alle 18: è gratuito, previa iscrizione a: https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6
Per informazioni: segreteria.incont-rare@amaram.it
